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Previo al Día de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, en Chiapas y diversas partes de México se comenzará a iluminar de colores, rosa, azul y morado, para recordar que todos los niños tienen derecho a la atención médica.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) reportó cerca de 7 mil enfermedades raras, pero tan sólo en el Hospital de Especialidades Pediátricas de Chiapas se atienden alrededor de 20, entre ellas, las que se consideran errores innatos del metabolismo.
En Chiapas, 3 niños padecen síndrome de Hunter
Isaac Gómez, así como sus sobrinos, Brayan Hernández, de 14 años; Aarón Hernández, de 10 años; y Elisandro Hernández, de tres años, sufren de síndrome de Hunter, una enfermedad rara caracterizada por reducir el tiempo de vida de una persona.
Dicho padecimiento genético, también conocido como mucopolisacaridosis II (Mps II), provoca en las personas: rigidez en sus articulaciones; manos de garra, conocido así porque sus dedos se doblan; afecciones respiratorias, pulmonares, cardíacas y óseas.
Además, baja estatura, cabeza grande, abdomen agrandado y dificultad de aprendizaje.
En México por cada 100 mil personas se presenta al menos un caso de síndrome de Hunter. Sin embargo, las familias que tengan a alguna persona con este padecimiento la probabilidad es mayor, debido a la consanguinidad y endogamia, como es el caso de los Gómez y Hernández.
Chiapas y el síndrome de Hunter
La familia de Isaac Gómez y sus sobrinos Hernández, quienes padecen del síndrome de Hunter, tienen su hogar en Marcos E. Becerra, una localidad indígena situada en el municipio de Venustiano Carranza, en la región de Los Altos, Chiapas.
De acuerdo con el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi), Marcos E. Becerra tiene una población total de 486 habitantes; además es una comunidad con alta marginación y difícil acceso.
También tiene alto índice de fecundidad, debido a que se estima que cada mujer en promedio tiene cuatro hijos. El pueblo se encuentra a cuatro horas de distancia de Tuxtla Gutiérrez, Chiapas.
Brenda Sesman, coordinadora de la Clínica de Enfermedades Lisosomales del Hospital de Especialidades Pediátricas del Centro Regional de Alta Especialidad de Chiapas, mencionó que los jóvenes de Marcos E. Becerra, sin saberlo, a veces se casan con personas con quienes comparten antecedentes ancestrales.
Agregó que por tener estas condiciones en un mismo sitio geográfico existe mayor probabilidad de que el síndrome de Hunter se presente en las personas de este pueblo.
“Tenemos factores preponderantes para (el síndrome de Hunter), ya que existe consanguinidad y endogamia entre nuestras comunidades de pueblos originarios, que es lo que favorece y puede desencadenar el padecimiento”, dijo.
Sesman explicó que la detección de los pacientes con enfermedades raras se hace dentro del ámbito de la consulta clínica; sin embargo, comentó que no todas las personas acuden a centros especializados, por ello, puede haber más pacientes sin tratamiento o que fallecieron sin tener un diagnóstico oportuno.
Señaló que en los casos de Isaac Gómez, Brayan, Aarón y Elisandro se otorga un tratamiento multidisciplinario, en el que intervienen varias autoridades.
